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Familiares de niños con acondroplasia buscan concientizar para «derribar prejuicios»

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Familiares y amigos de niños con acondroplasia realizan una campaña de concientización para difundir información sobre este padecimiento, con el que nace uno cada 20.000 bebés y aseguran que la sensibilización ayuda a «derribar prejuicios sociales», lo que consideran uno de los peores retos que enfrentan a diario.

La acondroplasia es una displasia ósea causada por un trastorno genético, se caracteriza por provocar rasgos físicos específicos como baja estatura, miembros cortos y macrocefalia.

«Es una enfermedad poco frecuente» que afecta a «uno en cada 20.000 recién nacidos», aseguró a Télam Virginia Fano, jefa del Servicio de Crecimiento y Desarrollo del Hospital de Pediatría Garrahan quien remarcó que «ocurre por una mutación genética en más del 80% (de los casos) los padres son de estatura promedio».

La especialista advirtió que el desafío para los pediatras, «cuando llegan los niños con estas condiciones a su consulta, es acompañar a la familia, dar información oportuna y evaluar las posibles complicaciones».

En este sentido, remarcó que «es recomendable que un niño con acondroplasia tenga el seguimiento por un pediatra que conozca de la condición» sin embargo, dado que esta enfermedad está dentro de las consideradas «poco frecuentes» es probable que haya localidades o ciudades en las que no sea sencillo encontrar profesionales especializados en la temática.

Para ello, «existen muchos canales de información y comunicación que ayudan al seguimiento pediátrico», explicó Fano, al remarcar que el Hospital Garrahan cuenta con «un equipo interdisciplinario que atiende niños con displasias esqueléticas formado por genetistas pediatras, ortopedista, neurocirujanos, kinesiólogos y otorrinolaringólogos» que ya asistió a 300 niños y niñas a los que se les realizó un «seguimiento» a través de «curvas de estatura y peso».

«Desde la práctica pediátrica sabemos que no alcanza con los cuidados médicos, es necesario un aumento de la concientización en la sociedad para lograr una integración plena, mayor accesibilidad e integración de los niños, niñas, adolescentes y adultos con acondroplasia», afirmó Fano.

Por su parte, Andrea Fraschina, presidenta de la Asociación civil Aconar (Acondroplasia Argentina) aseguró que: «Las personas con acondroplasia deben enfrentar barreras todos los días, cada vez que salen de su casa, por un lado las barreras edilicias y por otro , la que les imponen los prejuicios sociales».

Durante octubre, asociaciones de todo el mundo se unen para «concientizar sobre la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan Enanismo (ADEE)», afirmó Fraschina, mamá de un nene de 10 años con acondroplasia y fundadora de la organización, quien afirmo que existe «para poder ayudar a otras familias compartiendo información, experiencias, orientación legal y educativa».

«En la semana 23 de embarazo me enteré que Joaquín, mi segundo hijo, tenía esta condición, al principio sentí miedo, pero nos informamos y nos preparamos para su llegada, por eso es muy importante compartir todo lo vivido, porque teniendo referencias o consejos, estas cosas las recibís de otra manera», explicó la mujer, que reside en Mar del Plata.

«La llegada de cualquier niño es muy movilizante y cuando te informan que va a llegar con algún tipo de discapacidad surgen muchos miedos, muchas dudas. Con respecto a la acondroplasia hay mucho desconocimiento, primero en cuanto a las cuestiones médicas que se puedan presentar y también en relación a los prejuicios sociales que existen en torno a esta condición», explicó Fraschina.

Y agregó: «Es un doble desafío, por eso compartir experiencias ayuda mucho, porque los miedos empiezan a diluir y uno se prepara mejor, por eso armamos Aconar, que comenzó a nivel local y ahora ya cuenta con familias de distintas partes del país».

«Enfrentarse a prejuicios sociales es a diario, aunque ha habido un cambio generacional en cuanto a la mirada de la sociedad, son caminos lentos, por eso es fundamental concientizar, sensibilizar y también informar, porque hay mucho desconocimiento», aseguró la mujer, de 50 años.

Es entes sentido, remarcó que «la escolarización de los niños con acondroplasia es igual a la de todos los niños, solo son necesarias unas pocas adaptaciones de material escolar, como pizarrones, sillas y mesas y en baños, pero Joaquín va al mismo colegio que su hermana, de 15 años que no tiene acondroplasia».

Por último, Fraschina hizo hincapié en la necesidad de un servicio médico especializado sobre la enfermedad para adultos, ya que el Garrahan «si bien es un referente nacional e internacional en la materia, es sólo para atención pediátrica, y luego no hay un centro especializado donde seguir con la atención».

Fuente: Telam

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Rosario de la Frontera: mujeres se formaron en la operación de Maquinarias Pesadas

Tres mujeres rosarinas abrieron camino en un rubro tradicionalmente masculino y concluyeron las prácticas del curso dictado en el CeCaM. La iniciativa municipal busca brindar herramientas técnicas con rápida salida laboral e igualdad de oportunidades para todos los vecinos.

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La Municipalidad de Rosario de la Frontera dio un importante paso en materia de inserción laboral al finalizar la etapa práctica del curso de Operación de Maquinarias Pesadas, dictado en el Centro de Capacitación Municipal (CeCaM). La jornada de cierre se destacó especialmente por la participación y egreso de tres mujeres que se capacitaron a la par de sus compañeros en el manejo de equipos de gran porte.

La formación brindó nociones teóricas y maniobras operativas reales con maquinaria pesada, un sector de alta demanda en la industria de la construcción, el mantenimiento vial y el desarrollo productivo y minero de la región.

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El hito principal de esta cohorte fue el desempeño de las alumnas participantes, quienes demostraron destreza en el manejo de los equipos, derribando prejuicios de género en un oficio históricamente masculinizado.

Desde el municipio resaltaron el valor de la superación personal y la equidad en el acceso al empleo: «Nos alegra enormemente seguir acompañando a los rosarinos que tienen ganas de aprender, capacitarse y salir adelante. Destacamos especialmente la presencia de estas tres mujeres que se animaron a aprender este oficio, abriéndose nuevas y grandes oportunidades en el mercado de trabajo».

Estas acciones impulsadas a través del CeCaM forman parte del compromiso comunal de brindar capacitaciones gratuitas, de calidad y con salida laboral concreta para todos los residentes de Rosario de la Frontera.

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Cortes de cabello gratuitos para niños en el regreso a clases

La Fundación MEPAO organiza una jornada solidaria destinada a los más pequeños. La iniciativa busca acompañar a las familias en la economía del hogar antes del inicio del ciclo lectivo 2026.

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Pensando en el bienestar de la familia y en el entusiasmo de los chicos por volver a las aulas, la Fundación MEPAO anunció una jornada de corte de cabello gratuito exclusiva para niños. El evento se enmarca en las actividades de apoyo social que la institución realiza en nuestra ciudad, facilitando el acceso a un servicio esencial en esta época del año.

La convocatoria está prevista para el próximo domingo 1 de marzo de 2026. La atención se realizará en una franja horaria matutina, desde las 9:00 hasta las 13:00 horas.

Debido a la gran demanda esperada, desde la organización aclararon que los cupos son limitados, por lo que se recomienda a los padres asistir con antelación para asegurar el turno de sus hijos.

  • Lugar: La cita será en la intersección de las calles Ejército del Norte y Cuchi Leguizamón.

  • Fecha y Hora: Domingo 1/03/26 de 9 a 13 hs.

  • Destinatarios: Exclusivo para niños en etapa de regreso a clases.

Para aquellos vecinos que deseen realizar consultas adicionales o conocer más sobre las actividades de la fundación, se ha puesto a disposición una línea de contacto directa vía WhatsApp al número 3876582702.

Con estas acciones, las organizaciones civiles de Metán refuerzan los lazos de comunidad, brindando un alivio al bolsillo de los trabajadores y asegurando que todos los niños puedan iniciar sus clases con la mejor presentación y alegría.

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El Tunal

El Tunal reduce el caudal pero advierten que el riesgo de inundación sigue latente

Tras una reunión clave entre el Comité de Emergencia y la empresa AES, se decidió bajar la erogación de agua a 200 m³/s. Sin embargo, conformaron una comisión de alertas tempranas ante el temor de nuevos desbordes que afecten a Joaquín V. González y El Quebrachal.

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En un clima de extrema vigilancia tras el temporal que azotó a la provincia, el Comité de Emergencia Climática mantuvo un encuentro urgente con especialistas de AES Argentina, la concesionaria de las hidroeléctricas Cabra Corral y El Tunal. El objetivo: coordinar el manejo de las aguas para evitar que las poblaciones ribereñas sufran las consecuencias de una crecida incontrolable.

La buena noticia de la jornada fue el cese del Alerta Blanca que regía desde el pasado 7 de febrero. Según informaron Christian Villanueva (Gerente de Centrales Salta) y Josefina Azpiroz Costa (Asuntos Corporativos de AES), se procedió a reducir el caudal de agua que sale de El Tunal hacia aguas abajo, pasando de 250 a 200 m³/s.

Pese a esta reducción, las autoridades aclararon que la situación es de «monitoreo permanente». Los mecanismos de control operan las 24 horas, ya que cualquier lluvia fuerte en las cuencas superiores podría obligar a abrir nuevamente las compuertas de manera drástica.

El peligro en Anta: González y El Quebrachal en la mira

La mayor preocupación de los ministros Mario Mimessi (Desarrollo Social) y Gaspar Solá Usandivaras (Seguridad) radica en los posibles desbordes del río Juramento. Una evaluación conjunta determinó que el riesgo sigue siendo alto para sectores vulnerables de Joaquín V. González y El Quebrachal.

Para anticiparse al desastre, se acordó la creación de una comisión de alertas tempranas. Este organismo permitirá activar planes de contingencia y asistencia mucho antes de que el agua llegue a las casas, ganando tiempo vital para las evacuaciones si fueran necesarias.

El Ministro de Seguridad fue tajante al señalar la necesidad de concientizar a quienes viven en las orillas. «Es fundamental entender los riesgos de residir en zonas inundables, especialmente en verano» , advirtió Solá Usandivaras. Por su parte, Mimessi subrayó que la prevención no depende solo de la provincia, sino de una articulación directa con los municipios y organizaciones del territorio.

Desde AES Argentina se mostraron dispuestos a colaborar no solo con la ingeniería hidráulica, sino también con capacitaciones comunitarias para que los vecinos sepan cómo actuar ante una alerta de crecida.

De la mesa de trabajo también participaron el secretario de Seguridad, Nicolás Avellaneda, y los referentes de Defensa Civil, Ignacio Vilchez y Gonzalo Rodríguez, quienes coordinarán el despliegue en terreno si el Juramento vuelve a mostrar su cara más brava.

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