Connect with us

Sin categoría

Familiares de niños con acondroplasia buscan concientizar para «derribar prejuicios»

Publicado

de

Familiares y amigos de niños con acondroplasia realizan una campaña de concientización para difundir información sobre este padecimiento, con el que nace uno cada 20.000 bebés y aseguran que la sensibilización ayuda a «derribar prejuicios sociales», lo que consideran uno de los peores retos que enfrentan a diario.

La acondroplasia es una displasia ósea causada por un trastorno genético, se caracteriza por provocar rasgos físicos específicos como baja estatura, miembros cortos y macrocefalia.

«Es una enfermedad poco frecuente» que afecta a «uno en cada 20.000 recién nacidos», aseguró a Télam Virginia Fano, jefa del Servicio de Crecimiento y Desarrollo del Hospital de Pediatría Garrahan quien remarcó que «ocurre por una mutación genética en más del 80% (de los casos) los padres son de estatura promedio».

La especialista advirtió que el desafío para los pediatras, «cuando llegan los niños con estas condiciones a su consulta, es acompañar a la familia, dar información oportuna y evaluar las posibles complicaciones».

En este sentido, remarcó que «es recomendable que un niño con acondroplasia tenga el seguimiento por un pediatra que conozca de la condición» sin embargo, dado que esta enfermedad está dentro de las consideradas «poco frecuentes» es probable que haya localidades o ciudades en las que no sea sencillo encontrar profesionales especializados en la temática.

Para ello, «existen muchos canales de información y comunicación que ayudan al seguimiento pediátrico», explicó Fano, al remarcar que el Hospital Garrahan cuenta con «un equipo interdisciplinario que atiende niños con displasias esqueléticas formado por genetistas pediatras, ortopedista, neurocirujanos, kinesiólogos y otorrinolaringólogos» que ya asistió a 300 niños y niñas a los que se les realizó un «seguimiento» a través de «curvas de estatura y peso».

«Desde la práctica pediátrica sabemos que no alcanza con los cuidados médicos, es necesario un aumento de la concientización en la sociedad para lograr una integración plena, mayor accesibilidad e integración de los niños, niñas, adolescentes y adultos con acondroplasia», afirmó Fano.

Por su parte, Andrea Fraschina, presidenta de la Asociación civil Aconar (Acondroplasia Argentina) aseguró que: «Las personas con acondroplasia deben enfrentar barreras todos los días, cada vez que salen de su casa, por un lado las barreras edilicias y por otro , la que les imponen los prejuicios sociales».

Durante octubre, asociaciones de todo el mundo se unen para «concientizar sobre la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan Enanismo (ADEE)», afirmó Fraschina, mamá de un nene de 10 años con acondroplasia y fundadora de la organización, quien afirmo que existe «para poder ayudar a otras familias compartiendo información, experiencias, orientación legal y educativa».

«En la semana 23 de embarazo me enteré que Joaquín, mi segundo hijo, tenía esta condición, al principio sentí miedo, pero nos informamos y nos preparamos para su llegada, por eso es muy importante compartir todo lo vivido, porque teniendo referencias o consejos, estas cosas las recibís de otra manera», explicó la mujer, que reside en Mar del Plata.

«La llegada de cualquier niño es muy movilizante y cuando te informan que va a llegar con algún tipo de discapacidad surgen muchos miedos, muchas dudas. Con respecto a la acondroplasia hay mucho desconocimiento, primero en cuanto a las cuestiones médicas que se puedan presentar y también en relación a los prejuicios sociales que existen en torno a esta condición», explicó Fraschina.

Y agregó: «Es un doble desafío, por eso compartir experiencias ayuda mucho, porque los miedos empiezan a diluir y uno se prepara mejor, por eso armamos Aconar, que comenzó a nivel local y ahora ya cuenta con familias de distintas partes del país».

«Enfrentarse a prejuicios sociales es a diario, aunque ha habido un cambio generacional en cuanto a la mirada de la sociedad, son caminos lentos, por eso es fundamental concientizar, sensibilizar y también informar, porque hay mucho desconocimiento», aseguró la mujer, de 50 años.

Es entes sentido, remarcó que «la escolarización de los niños con acondroplasia es igual a la de todos los niños, solo son necesarias unas pocas adaptaciones de material escolar, como pizarrones, sillas y mesas y en baños, pero Joaquín va al mismo colegio que su hermana, de 15 años que no tiene acondroplasia».

Por último, Fraschina hizo hincapié en la necesidad de un servicio médico especializado sobre la enfermedad para adultos, ya que el Garrahan «si bien es un referente nacional e internacional en la materia, es sólo para atención pediátrica, y luego no hay un centro especializado donde seguir con la atención».

Fuente: Telam

Déjanos tu comentario

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

El Galpón

Por pelear en la calle, olvidaron la plantación de marihuana en el fondo de la casa

Tres hombres fueron demorados y cinco plantas de marihuana fueron secuestradas tras un operativo policial originado por una gresca en la vía pública.

Publicado

de

En un operativo realizado por efectivos del Puesto Policial El Tunal, se procedió al secuestro de plantas de marihuana tras un patrullaje preventivo en la localidad. La intervención policial tuvo lugar luego de recibir una alerta por parte de transeúntes sobre una gresca ocurrida en la vía pública.

Durante el desarrollo de la intervención, tres hombres fueron demorados para su identificación, y tras realizar las correspondientes diligencias, los efectivos procedieron a registrar los domicilios de los involucrados. En esos allanamientos se encontraron cinco plantas de marihuana de distintas dimensiones, las cuales fueron incautadas.

El caso fue derivado a la Dirección General de Drogas Peligrosas, que intervino para continuar con las investigaciones pertinentes. Los involucrados fueron infraccionados por violación a la Ley Nacional 23.737, referente a la tenencia y comercialización de estupefacientes.

La Fiscalía Penal de Metán tomó intervención en el caso y ordenó las medidas procesales correspondientes para esclarecer los hechos y determinar la responsabilidad de los detenidos.

Continue Reading

Sin categoría

Niños aterrados y madres sin respuestas: denuncian golpizas en una escuela de Metán

Madres de alumnos de primer grado de la escuela Marco Avellaneda denunciaron reiterados hechos de violencia contra sus hijos por parte de estudiantes mayores. Aseguran que los niños son agredidos en los baños y que, pese a las actas presentadas, no reciben respuestas ni medidas concretas de protección por parte de las autoridades escolares.

Publicado

de

Un grupo de madres de alumnos de primer grado de la Escuela Marco Avellaneda denunció públicamente una grave situación de violencia que estaría ocurriendo dentro del establecimiento escolar. Aseguran que sus hijos son víctimas de maltrato físico y psicológico por parte de alumnos mayores y que, pese a reiterados reclamos, aún no se tomaron medidas concretas por parte de la institución.

Según relataron, los hechos vienen repitiéndose desde hace al menos tres semanas. Los niños afectados, de apenas cinco y seis años, habrían sido agredidos dentro del baño escolar por alumnos de cursos superiores. Algunas de las agresiones señaladas incluyeron golpes, empujones y ataques con objetos como botellas y tazas. Una madre denunció que su hijo fue golpeado en la cara con una taza, otra indicó que su niño recibió un botellazo en el estómago, mientras que otros menores habrían sido mojados y golpeados reiteradamente.

“Mi hijo tiene pánico de venir a la escuela. Llora, grita, me pide que me quede con él en la puerta”, expresó una de las madres con visible angustia. Otras coincidieron en que los niños presentan un rechazo creciente a asistir al establecimiento y que, incluso, uno de ellos ya manifestó terror al ingresar. “Antes venía contento, pero desde que comenzaron estos episodios dice que no quiere ir más”, agregó otra mamá.

Ante la falta de respuestas institucionales, las familias decidieron visibilizar la situación a través de los medios de comunicación. “Hicimos varias actas, ya vamos por la cuarta. Pedimos que citen a los padres de los agresores, que pongan un adulto en el baño durante las clases. Pero lo único que hicieron fue cambiar el horario de recreo”, expresaron.

Las madres manifestaron sentirse desprotegidas por las autoridades escolares. Indicaron que sus denuncias no activaron protocolo alguno, y que en muchos casos no recibieron información oficial sobre lo ocurrido con sus hijos. “El viernes a mi hijo lo golpearon en el baño y recién el lunes pude hablar en dirección. Nadie me informó nada”, sostuvo una madre.

Además, las familias denunciaron que no conocen la identidad de los alumnos que estarían agrediendo a los más chicos y que tampoco fueron convocadas reuniones efectivas para abordar el problema. En algunos casos, los menores agredidos habrían reconocido a sus agresores, pero no se avanzó en citaciones ni sanciones. “Sentimos que minimizan la situación. Lo único que pedimos es que nuestros hijos estén seguros”, dijeron.

Una de las preocupaciones señaladas por las madres es que entre los alumnos de primer grado hay niños con condiciones especiales, como trastornos del espectro autista, y temen que puedan ser también víctimas de violencia.

Las familias exigieron al Ministerio de Educación que tome intervención directa. Aseguran que si la situación persiste sin respuestas, avanzarán con acciones legales y denuncias formales. “No podemos seguir enviando a nuestros hijos con miedo. Esta situación debe frenarse ahora”, concluyeron.

Hasta el momento, desde la dirección del establecimiento no hubo una respuesta pública sobre el reclamo. Las madres adelantaron que continuarán organizadas y no descartan nuevas medidas para visibilizar lo que consideran una situación insostenible.

Continue Reading

Sin categoría

El circuito de Metán fue calificado como internacional por un campeón de MTB

Manuel Hidalgo, uno de los organizadores del evento, destacó que los competidores, incluyendo campeones internacionales, calificaron el trazado como «internacional», lo que reafirma la importancia de la ciudad como un destino clave para el mountain bike en la región.

Publicado

de

Con el cierre exitoso de la Primera Fecha del NOA UCI Clase 2, Metán se consolidó como un referente del mountain bike. El evento, realizado el fin de semana pasado, contó con más de 120 corredores y sorprendió no solo por su nivel de participación, sino también por la calidad de su circuito, que fue destacado por profesionales del MTB, incluidos campeones internacionales.

Manuel Hidalgo, uno de los organizadores del evento, destacó el arduo trabajo realizado por el equipo para poder llevar a cabo una competencia de tal envergadura. «A pesar de las inclemencias del tiempo y las lluvias que complicaron los preparativos, todo salió como esperábamos», comentó. Mencionó que, junto a su equipo, se dedicaron a mejorar constantemente el circuito, que incluyó ajustes y modificaciones para cumplir con los estándares más exigentes. «Recorrimos el circuito, lo probamos nosotros mismos y, si lo hacíamos bien, sabíamos que los corredores lo harían también», agregó.

Uno de los momentos más destacados fue cuando Catriel Soto, uno de los mejores corredores de Argentina y referente internacional en mountain bike, se refirió al trazado de Metán como «un circuito internacional». Soto, quien actualmente compite en Europa con un equipo de esa región y en las principales competencias internacionales, corrió en la categoría élite del evento. «El circuito es de nivel internacional. Van muy bien encaminados», destacó el campeón, quien, además de ser el número uno de Argentina, compite en las ligas más exigentes de Europa, corriendo para una marca de bicicletas de renombre.

Además de la destacada participación de Soto, el evento contó con la presencia de otros atletas de renombre, como la campeona mundial de defensa de Tucumán y el campeón mundial de máster, quienes brindaron un gran espectáculo durante la competencia. La calidad de los corredores y la organización del evento dejaron un saldo positivo en la comunidad del mountain bike, consolidando a Metán como un referente en la disciplina a nivel regional.

La colaboración de la Municipalidad de Metán, los bomberos, y las fuerzas de seguridad locales también fue fundamental para garantizar el éxito del evento. «La ciudad estuvo desbordada, los hoteles y las confiterías se vieron colapsados por la llegada de tantos competidores», destacó Hidalgo, agradeciendo el apoyo recibido de las autoridades locales.

Finalmente, expresó su satisfacción por lo logrado y mencionó que el objetivo ahora es consolidar este evento como una fecha clásica en el calendario del MTB. «Los corredores nos pidieron que sea un clásico todos los años. La dificultad del circuito y la experiencia vivida fueron tan buenas que ya quieren volver», afirmó, dejando claro que el futuro del mountain bike en Metán se perfila de manera prometedora.

La organización ya está enfocada en el próximo desafío: el «Desafío Serranías de Metán», que se perfila como otra gran cita para los aficionados a esta disciplina en la región.

Continue Reading

Facebook

+ Leídas

Copyright © 2024. Todos los derechos reservados. Director: Sebastián Javier Rocha. GRUPO Salta Sur. - Domicilio: Sirio Libanes 1011. CP (A4440) Metán - Salta - Argentina. Propiedad Intelectual: En Trámite - En linea desde el año 2018