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Familiares de niños con acondroplasia buscan concientizar para «derribar prejuicios»
Familiares y amigos de niños con acondroplasia realizan una campaña de concientización para difundir información sobre este padecimiento, con el que nace uno cada 20.000 bebés y aseguran que la sensibilización ayuda a «derribar prejuicios sociales», lo que consideran uno de los peores retos que enfrentan a diario.
La acondroplasia es una displasia ósea causada por un trastorno genético, se caracteriza por provocar rasgos físicos específicos como baja estatura, miembros cortos y macrocefalia.
«Es una enfermedad poco frecuente» que afecta a «uno en cada 20.000 recién nacidos», aseguró a Télam Virginia Fano, jefa del Servicio de Crecimiento y Desarrollo del Hospital de Pediatría Garrahan quien remarcó que «ocurre por una mutación genética en más del 80% (de los casos) los padres son de estatura promedio».
La especialista advirtió que el desafío para los pediatras, «cuando llegan los niños con estas condiciones a su consulta, es acompañar a la familia, dar información oportuna y evaluar las posibles complicaciones».
En este sentido, remarcó que «es recomendable que un niño con acondroplasia tenga el seguimiento por un pediatra que conozca de la condición» sin embargo, dado que esta enfermedad está dentro de las consideradas «poco frecuentes» es probable que haya localidades o ciudades en las que no sea sencillo encontrar profesionales especializados en la temática.
Para ello, «existen muchos canales de información y comunicación que ayudan al seguimiento pediátrico», explicó Fano, al remarcar que el Hospital Garrahan cuenta con «un equipo interdisciplinario que atiende niños con displasias esqueléticas formado por genetistas pediatras, ortopedista, neurocirujanos, kinesiólogos y otorrinolaringólogos» que ya asistió a 300 niños y niñas a los que se les realizó un «seguimiento» a través de «curvas de estatura y peso».
«Desde la práctica pediátrica sabemos que no alcanza con los cuidados médicos, es necesario un aumento de la concientización en la sociedad para lograr una integración plena, mayor accesibilidad e integración de los niños, niñas, adolescentes y adultos con acondroplasia», afirmó Fano.
Por su parte, Andrea Fraschina, presidenta de la Asociación civil Aconar (Acondroplasia Argentina) aseguró que: «Las personas con acondroplasia deben enfrentar barreras todos los días, cada vez que salen de su casa, por un lado las barreras edilicias y por otro , la que les imponen los prejuicios sociales».
Durante octubre, asociaciones de todo el mundo se unen para «concientizar sobre la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan Enanismo (ADEE)», afirmó Fraschina, mamá de un nene de 10 años con acondroplasia y fundadora de la organización, quien afirmo que existe «para poder ayudar a otras familias compartiendo información, experiencias, orientación legal y educativa».
«En la semana 23 de embarazo me enteré que Joaquín, mi segundo hijo, tenía esta condición, al principio sentí miedo, pero nos informamos y nos preparamos para su llegada, por eso es muy importante compartir todo lo vivido, porque teniendo referencias o consejos, estas cosas las recibís de otra manera», explicó la mujer, que reside en Mar del Plata.
«La llegada de cualquier niño es muy movilizante y cuando te informan que va a llegar con algún tipo de discapacidad surgen muchos miedos, muchas dudas. Con respecto a la acondroplasia hay mucho desconocimiento, primero en cuanto a las cuestiones médicas que se puedan presentar y también en relación a los prejuicios sociales que existen en torno a esta condición», explicó Fraschina.
Y agregó: «Es un doble desafío, por eso compartir experiencias ayuda mucho, porque los miedos empiezan a diluir y uno se prepara mejor, por eso armamos Aconar, que comenzó a nivel local y ahora ya cuenta con familias de distintas partes del país».
«Enfrentarse a prejuicios sociales es a diario, aunque ha habido un cambio generacional en cuanto a la mirada de la sociedad, son caminos lentos, por eso es fundamental concientizar, sensibilizar y también informar, porque hay mucho desconocimiento», aseguró la mujer, de 50 años.
Es entes sentido, remarcó que «la escolarización de los niños con acondroplasia es igual a la de todos los niños, solo son necesarias unas pocas adaptaciones de material escolar, como pizarrones, sillas y mesas y en baños, pero Joaquín va al mismo colegio que su hermana, de 15 años que no tiene acondroplasia».
Por último, Fraschina hizo hincapié en la necesidad de un servicio médico especializado sobre la enfermedad para adultos, ya que el Garrahan «si bien es un referente nacional e internacional en la materia, es sólo para atención pediátrica, y luego no hay un centro especializado donde seguir con la atención».
Fuente: Telam
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La fe que camina: Peregrinos de Metán llegaron a Salta con gran emoción
El camino que une Metán con la capital salteña se ha convertido, una vez más, en un testimonio de fe. Tras tres días de caminata, más de 3.000 peregrinos de Metán llegaron a Salta para el encuentro con el Señor y la Virgen del Milagro. Con sus testimonios de promesas cumplidas y sacrificios personales, los caminantes reflejan la devoción que año tras año moviliza a miles de personas en una de las fiestas religiosas más importantes del norte argentino.
El camino que une Metán con la capital salteña se ha vuelto, una vez más, un testimonio vivo de fe, sacrificio y devoción. Después de tres días de una extenuante caminata, los peregrinos de Metán llegaron a Salta para el encuentro con el Señor y la Virgen del Milagro, en una de las fiestas religiosas más multitudinarias del norte argentino. La llegada de la columna, que superó las 3.000 personas este año, estuvo marcada por la emoción, el cansancio y la inquebrantable esperanza de completar una promesa.
Testimonios del camino: Promesas y agradecimientos
La travesía, que comenzó el pasado viernes con el lema «Con la Virgen y el Señor del Milagro, seamos una Iglesia sinodal en salida misionera», fue un recorrido de profunda espiritualidad. Los peregrinos, con sus pasos firmes a pesar del dolor y la fatiga, compartieron historias que dan sentido a su sacrificio.
En el descanso de Cobos, un punto clave en el camino, los testimonios se multiplican. «Es la segunda vez que vengo, y es algo que no se puede explicar. Se siente en el corazón», dijo una mujer, con lágrimas en los ojos, mientras se recuperaba del cansancio. «Lo hago por mi familia, por mis hijos. Es una promesa que le hice a la Virgencita», agregó, revelando el motor de su devoción.
Para muchos, la peregrinación es una tradición familiar, un legado que se transmite de generación en generación. «Empecé a venir con mi mamá cuando era un niño, y ahora es una promesa que es mía también», confesó un joven, reflejando el fuerte arraigo de la fe en la cultura salteña.
El camino también es un espacio de gratitud. Un hombre relató cómo la promesa de caminar a Salta lo ayudó a superar una enfermedad grave. «Sentí que no estaba solo, que el Señor y la Virgen me acompañaban en cada paso. Y hoy, aquí estoy, cumpliendo con mi palabra. Es mi forma de dar las gracias por esta segunda oportunidad».
Un reencuentro de fe y solidaridad
La peregrinación no sería posible sin la masiva muestra de solidaridad que se vive a lo largo de la ruta. Habitantes de pueblos y parajes, así como voluntarios y organizaciones, salieron al encuentro de los caminantes para ofrecerles agua, alimentos, masajes y asistencia médica. Esta red de apoyo, silenciosa y constante, es parte fundamental de la experiencia.
«El camino es duro, pero la gente nos da fuerzas para seguir. En cada pueblo hay alguien que nos espera con un termo de mate o una botella de agua fresca», comentó una peregrina. Este apoyo comunitario, que se vive de forma espontánea y organizada, refuerza el sentido de comunidad y de hermandad que impregna la festividad.
Con sus pies lastimados y sus cuerpos agotados, los peregrinos de Metán finalmente se unieron a la multitud que esperaba en Salta para la procesión. Su llegada marca no solo el fin de una travesía física, sino la culminación de un viaje interior, un acto de amor y fe que año tras año reafirma la identidad de un pueblo devoto a sus patronos.
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Dos jóvenes detenidos en Rosario de la Frontera por robos y amenazas
La Justicia imputó a dos hombres, de 20 y 21 años, por diversos delitos contra la propiedad, amenazas y resistencia a la autoridad, tras una serie de hechos ocurridos en la ciudad.
La Fiscalía Penal local, a cargo del doctor Oscar López Ibarra, imputó de manera provisional a dos jóvenes por múltiples ilícitos cometidos en esta ciudad.
El hombre de 21 años fue acusado como autor de robo, hurto simple, violación de domicilio y resistencia a la autoridad en concurso real. Por su parte, el joven de 20 años enfrenta cargos por amenazas con arma, robo, hurto, violación de domicilio y resistencia a la autoridad en concurso real.
Los hechos que motivaron la investigación ocurrieron cuando ambos individuos irrumpieron en una vivienda, apoderándose de elementos de construcción y de una bicicleta de otra propiedad. Posteriormente, se los vincula a una segunda intrusión en la misma vivienda, en la que no se concretó la sustracción de bienes.
Durante el operativo de aprehensión, los acusados habrían ofrecido resistencia al accionar policial, lo que generó la intervención directa de los efectivos. Además, el joven de 20 años habría amenazado con un arma blanca a un menor de edad.
Tras la audiencia de imputación, la Fiscalía solicitó que los detenidos permanezcan alojados en dependencias policiales mientras continúa la instrucción del caso. Las medidas se enmarcan dentro de las acciones judiciales habituales para garantizar la seguridad de los vecinos y preservar la investigación en curso.
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Metán impulsa el diálogo intergeneracional: «Manual básico para hablar con un adolescente» en el CIC Karicapuy
El Centro Integrador Comunitario (CIC) Karicapuy de San José de Metán invita a madres, padres y adultos responsables a participar mañana, jueves 24 de julio, del taller gratuito “Manual básico para hablar con un adolescente”. Este espacio, que se suma a una serie de encuentros sobre la temática, busca ofrecer herramientas y estrategias para fortalecer la comunicación en la desafiante etapa de la adolescencia.
Con el objetivo de fortalecer los lazos familiares y brindar herramientas para una comunicación efectiva, el Centro Integrador Comunitario (CIC) Karicapuy invita a madres, padres y adultos responsables de San José de Metán a participar de un importante taller. Bajo el título “Manual básico para hablar con un adolescente”, este encuentro se presenta como el segundo de una serie de espacios dedicados a reflexionar sobre la adolescencia y el crucial rol del adulto en su acompañamiento.
El taller, que tendrá lugar este jueves 24 de julio a las 18:30 horas en las instalaciones del CIC Karicapuy, ubicadas en Sargento Cabral esquina Ejército del Norte, se propone como un espacio de diálogo, escucha activa y estrategias prácticas. La iniciativa busca fortalecer la comunicación con hijos e hijas que transitan esta etapa vital de profundo crecimiento y cambio.
La adolescencia implica una serie de transformaciones biológicas, emocionales y sociales que, si bien son inherentes al desarrollo, muchas veces resultan desafiantes tanto para los jóvenes como para sus familias. En este contexto, el taller ofrece una oportunidad para compartir experiencias, desarmar prejuicios y construir una mirada más empática y comprensiva hacia las juventudes.
La actividad es gratuita y forma parte del compromiso del CIC Karicapuy con el bienestar comunitario y el fortalecimiento de los vínculos intrafamiliares. Para garantizar la organización y el cupo, se requiere inscripción previa a través del siguiente enlace: https://docs.google.com/…/1L86cc808YA…/preview
