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La pesquisa neonatal permite detectar enfermedades poco frecuentes

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Se trata de patologías que afectan a pocas personas con respecto a la población total, la mayoría de ellas son de origen genético. Más del 70% de estas enfermedades se manifiestan al nacer o durante la infancia.

El último día de febrero ha sido establecido como Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), también llamadas enfermedades raras, por su baja prevalencia a nivel mundial.

El objetivo de la fecha es aumentar la visibilidad de este tipo de enfermedades que, aunque afectan a un número limitado de personas, están presentes en la población, como la hemofilia, fibrosis quística, espina bífida, lupus y muchas otras.

En su mayoría, son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, causa de algún tipo de discapacidad. Muchas de estas patologías son graves y pueden poner en riesgo la vida de la persona si no son diagnosticadas a tiempo y tratadas adecuadamente.

La Organización Mundial de la Salud estima que hay identificadas alrededor de 8 mil EPOF, que afectan las capacidades físicas, las habilidades mentales, el comportamiento y la capacidad sensorial de las personas.

Características  

La característica principal de este tipo de enfermedades es que se producen con escasa frecuencia en la población en general.

Se consideran enfermedades poco frecuentes a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a uno en 2 mil individuos. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos ocurre en la infancia.

El número de personas con EPOF varía considerablemente entre ellas. En la Argentina, si bien los pacientes son pocos por cada enfermedad, sumando la totalidad de los afectados la cifra es de casi 3 millones, lo que se ubica entre el 6 y el 8% de la población.

Las EPOF se caracterizan también por el gran número y la amplia diversidad de los trastornos y síntomas. Estos síntomas varían, no sólo entre las diferentes enfermedades, sino también entre personas con una misma enfermedad.

El 80% de estas patologías posee un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes. El resto obedece a infecciones bacterianas o víricas, productos químicos, radiación, o se desconoce su etiología.

Hasta el momento no se dispone de una cura eficaz para la mayoría de estas enfermedades y sólo se aplica tratamiento para controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

La mayoría de las EPOF son crónicas y degenerativas. Se calcula que el 70% de ellas son graves e invalidantes y se caracterizan por manifestarse de manera temprana, ya que dos de cada tres aparecen antes de los dos años de vida.

Otra característica es el dolor crónico, que experimenta una de cada cinco personas con una EPOF. Uno de cada tres casos origina discapacidad en la autonomía, ya que produce déficit motor, sensorial o intelectual.

Cobertura asistencial

En la Argentina, la ley 26.689 promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes y la mejora en la calidad de su vida y la de su familia.

Esta ley establece que las obras sociales, entidades de medicina prepaga y agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados deben proveer cobertura a las personas con EPOF.

La provincia de Salta está adherida a la norma nacional mediante la ley Nº 7965. Desde el 2015 cuenta con un programa de Pesquisa Neonatal y Enfermedades Poco Frecuentes, con dependencia de la Subsecretaría de Medicina Social del Ministerio de Salud Pública.

Este programa funciona en el edificio del hospital Materno Infantil, centro de referencia provincial para la atención pediátrica de pacientes sospechados de padecer una enfermedad poco frecuente.

La pesquisa neonatal se efectúa en todos los hospitales de la provincia, para lo cual desde el programa central se brinda capacitación a los equipos de salud con profesionales especialistas sobre las cuestiones a tener en cuenta en el diagnóstico oportuno, ya que los síntomas se pueden confundir con los de otras patologías habituales.

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Rosario de la Frontera: mujeres se formaron en la operación de Maquinarias Pesadas

Tres mujeres rosarinas abrieron camino en un rubro tradicionalmente masculino y concluyeron las prácticas del curso dictado en el CeCaM. La iniciativa municipal busca brindar herramientas técnicas con rápida salida laboral e igualdad de oportunidades para todos los vecinos.

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La Municipalidad de Rosario de la Frontera dio un importante paso en materia de inserción laboral al finalizar la etapa práctica del curso de Operación de Maquinarias Pesadas, dictado en el Centro de Capacitación Municipal (CeCaM). La jornada de cierre se destacó especialmente por la participación y egreso de tres mujeres que se capacitaron a la par de sus compañeros en el manejo de equipos de gran porte.

La formación brindó nociones teóricas y maniobras operativas reales con maquinaria pesada, un sector de alta demanda en la industria de la construcción, el mantenimiento vial y el desarrollo productivo y minero de la región.

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El hito principal de esta cohorte fue el desempeño de las alumnas participantes, quienes demostraron destreza en el manejo de los equipos, derribando prejuicios de género en un oficio históricamente masculinizado.

Desde el municipio resaltaron el valor de la superación personal y la equidad en el acceso al empleo: «Nos alegra enormemente seguir acompañando a los rosarinos que tienen ganas de aprender, capacitarse y salir adelante. Destacamos especialmente la presencia de estas tres mujeres que se animaron a aprender este oficio, abriéndose nuevas y grandes oportunidades en el mercado de trabajo».

Estas acciones impulsadas a través del CeCaM forman parte del compromiso comunal de brindar capacitaciones gratuitas, de calidad y con salida laboral concreta para todos los residentes de Rosario de la Frontera.

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Cortes de cabello gratuitos para niños en el regreso a clases

La Fundación MEPAO organiza una jornada solidaria destinada a los más pequeños. La iniciativa busca acompañar a las familias en la economía del hogar antes del inicio del ciclo lectivo 2026.

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Pensando en el bienestar de la familia y en el entusiasmo de los chicos por volver a las aulas, la Fundación MEPAO anunció una jornada de corte de cabello gratuito exclusiva para niños. El evento se enmarca en las actividades de apoyo social que la institución realiza en nuestra ciudad, facilitando el acceso a un servicio esencial en esta época del año.

La convocatoria está prevista para el próximo domingo 1 de marzo de 2026. La atención se realizará en una franja horaria matutina, desde las 9:00 hasta las 13:00 horas.

Debido a la gran demanda esperada, desde la organización aclararon que los cupos son limitados, por lo que se recomienda a los padres asistir con antelación para asegurar el turno de sus hijos.

  • Lugar: La cita será en la intersección de las calles Ejército del Norte y Cuchi Leguizamón.

  • Fecha y Hora: Domingo 1/03/26 de 9 a 13 hs.

  • Destinatarios: Exclusivo para niños en etapa de regreso a clases.

Para aquellos vecinos que deseen realizar consultas adicionales o conocer más sobre las actividades de la fundación, se ha puesto a disposición una línea de contacto directa vía WhatsApp al número 3876582702.

Con estas acciones, las organizaciones civiles de Metán refuerzan los lazos de comunidad, brindando un alivio al bolsillo de los trabajadores y asegurando que todos los niños puedan iniciar sus clases con la mejor presentación y alegría.

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El Tunal

El Tunal reduce el caudal pero advierten que el riesgo de inundación sigue latente

Tras una reunión clave entre el Comité de Emergencia y la empresa AES, se decidió bajar la erogación de agua a 200 m³/s. Sin embargo, conformaron una comisión de alertas tempranas ante el temor de nuevos desbordes que afecten a Joaquín V. González y El Quebrachal.

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En un clima de extrema vigilancia tras el temporal que azotó a la provincia, el Comité de Emergencia Climática mantuvo un encuentro urgente con especialistas de AES Argentina, la concesionaria de las hidroeléctricas Cabra Corral y El Tunal. El objetivo: coordinar el manejo de las aguas para evitar que las poblaciones ribereñas sufran las consecuencias de una crecida incontrolable.

La buena noticia de la jornada fue el cese del Alerta Blanca que regía desde el pasado 7 de febrero. Según informaron Christian Villanueva (Gerente de Centrales Salta) y Josefina Azpiroz Costa (Asuntos Corporativos de AES), se procedió a reducir el caudal de agua que sale de El Tunal hacia aguas abajo, pasando de 250 a 200 m³/s.

Pese a esta reducción, las autoridades aclararon que la situación es de «monitoreo permanente». Los mecanismos de control operan las 24 horas, ya que cualquier lluvia fuerte en las cuencas superiores podría obligar a abrir nuevamente las compuertas de manera drástica.

El peligro en Anta: González y El Quebrachal en la mira

La mayor preocupación de los ministros Mario Mimessi (Desarrollo Social) y Gaspar Solá Usandivaras (Seguridad) radica en los posibles desbordes del río Juramento. Una evaluación conjunta determinó que el riesgo sigue siendo alto para sectores vulnerables de Joaquín V. González y El Quebrachal.

Para anticiparse al desastre, se acordó la creación de una comisión de alertas tempranas. Este organismo permitirá activar planes de contingencia y asistencia mucho antes de que el agua llegue a las casas, ganando tiempo vital para las evacuaciones si fueran necesarias.

El Ministro de Seguridad fue tajante al señalar la necesidad de concientizar a quienes viven en las orillas. «Es fundamental entender los riesgos de residir en zonas inundables, especialmente en verano» , advirtió Solá Usandivaras. Por su parte, Mimessi subrayó que la prevención no depende solo de la provincia, sino de una articulación directa con los municipios y organizaciones del territorio.

Desde AES Argentina se mostraron dispuestos a colaborar no solo con la ingeniería hidráulica, sino también con capacitaciones comunitarias para que los vecinos sepan cómo actuar ante una alerta de crecida.

De la mesa de trabajo también participaron el secretario de Seguridad, Nicolás Avellaneda, y los referentes de Defensa Civil, Ignacio Vilchez y Gonzalo Rodríguez, quienes coordinarán el despliegue en terreno si el Juramento vuelve a mostrar su cara más brava.

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