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La pesquisa neonatal permite detectar enfermedades poco frecuentes

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Se trata de patologías que afectan a pocas personas con respecto a la población total, la mayoría de ellas son de origen genético. Más del 70% de estas enfermedades se manifiestan al nacer o durante la infancia.

El último día de febrero ha sido establecido como Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), también llamadas enfermedades raras, por su baja prevalencia a nivel mundial.

El objetivo de la fecha es aumentar la visibilidad de este tipo de enfermedades que, aunque afectan a un número limitado de personas, están presentes en la población, como la hemofilia, fibrosis quística, espina bífida, lupus y muchas otras.

En su mayoría, son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, causa de algún tipo de discapacidad. Muchas de estas patologías son graves y pueden poner en riesgo la vida de la persona si no son diagnosticadas a tiempo y tratadas adecuadamente.

La Organización Mundial de la Salud estima que hay identificadas alrededor de 8 mil EPOF, que afectan las capacidades físicas, las habilidades mentales, el comportamiento y la capacidad sensorial de las personas.

Características  

La característica principal de este tipo de enfermedades es que se producen con escasa frecuencia en la población en general.

Se consideran enfermedades poco frecuentes a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a uno en 2 mil individuos. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos ocurre en la infancia.

El número de personas con EPOF varía considerablemente entre ellas. En la Argentina, si bien los pacientes son pocos por cada enfermedad, sumando la totalidad de los afectados la cifra es de casi 3 millones, lo que se ubica entre el 6 y el 8% de la población.

Las EPOF se caracterizan también por el gran número y la amplia diversidad de los trastornos y síntomas. Estos síntomas varían, no sólo entre las diferentes enfermedades, sino también entre personas con una misma enfermedad.

El 80% de estas patologías posee un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes. El resto obedece a infecciones bacterianas o víricas, productos químicos, radiación, o se desconoce su etiología.

Hasta el momento no se dispone de una cura eficaz para la mayoría de estas enfermedades y sólo se aplica tratamiento para controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

La mayoría de las EPOF son crónicas y degenerativas. Se calcula que el 70% de ellas son graves e invalidantes y se caracterizan por manifestarse de manera temprana, ya que dos de cada tres aparecen antes de los dos años de vida.

Otra característica es el dolor crónico, que experimenta una de cada cinco personas con una EPOF. Uno de cada tres casos origina discapacidad en la autonomía, ya que produce déficit motor, sensorial o intelectual.

Cobertura asistencial

En la Argentina, la ley 26.689 promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes y la mejora en la calidad de su vida y la de su familia.

Esta ley establece que las obras sociales, entidades de medicina prepaga y agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados deben proveer cobertura a las personas con EPOF.

La provincia de Salta está adherida a la norma nacional mediante la ley Nº 7965. Desde el 2015 cuenta con un programa de Pesquisa Neonatal y Enfermedades Poco Frecuentes, con dependencia de la Subsecretaría de Medicina Social del Ministerio de Salud Pública.

Este programa funciona en el edificio del hospital Materno Infantil, centro de referencia provincial para la atención pediátrica de pacientes sospechados de padecer una enfermedad poco frecuente.

La pesquisa neonatal se efectúa en todos los hospitales de la provincia, para lo cual desde el programa central se brinda capacitación a los equipos de salud con profesionales especialistas sobre las cuestiones a tener en cuenta en el diagnóstico oportuno, ya que los síntomas se pueden confundir con los de otras patologías habituales.

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Cortes de cabello gratuitos para niños en el regreso a clases

La Fundación MEPAO organiza una jornada solidaria destinada a los más pequeños. La iniciativa busca acompañar a las familias en la economía del hogar antes del inicio del ciclo lectivo 2026.

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Pensando en el bienestar de la familia y en el entusiasmo de los chicos por volver a las aulas, la Fundación MEPAO anunció una jornada de corte de cabello gratuito exclusiva para niños. El evento se enmarca en las actividades de apoyo social que la institución realiza en nuestra ciudad, facilitando el acceso a un servicio esencial en esta época del año.

La convocatoria está prevista para el próximo domingo 1 de marzo de 2026. La atención se realizará en una franja horaria matutina, desde las 9:00 hasta las 13:00 horas.

Debido a la gran demanda esperada, desde la organización aclararon que los cupos son limitados, por lo que se recomienda a los padres asistir con antelación para asegurar el turno de sus hijos.

  • Lugar: La cita será en la intersección de las calles Ejército del Norte y Cuchi Leguizamón.

  • Fecha y Hora: Domingo 1/03/26 de 9 a 13 hs.

  • Destinatarios: Exclusivo para niños en etapa de regreso a clases.

Para aquellos vecinos que deseen realizar consultas adicionales o conocer más sobre las actividades de la fundación, se ha puesto a disposición una línea de contacto directa vía WhatsApp al número 3876582702.

Con estas acciones, las organizaciones civiles de Metán refuerzan los lazos de comunidad, brindando un alivio al bolsillo de los trabajadores y asegurando que todos los niños puedan iniciar sus clases con la mejor presentación y alegría.

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El Tunal

El Tunal reduce el caudal pero advierten que el riesgo de inundación sigue latente

Tras una reunión clave entre el Comité de Emergencia y la empresa AES, se decidió bajar la erogación de agua a 200 m³/s. Sin embargo, conformaron una comisión de alertas tempranas ante el temor de nuevos desbordes que afecten a Joaquín V. González y El Quebrachal.

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En un clima de extrema vigilancia tras el temporal que azotó a la provincia, el Comité de Emergencia Climática mantuvo un encuentro urgente con especialistas de AES Argentina, la concesionaria de las hidroeléctricas Cabra Corral y El Tunal. El objetivo: coordinar el manejo de las aguas para evitar que las poblaciones ribereñas sufran las consecuencias de una crecida incontrolable.

La buena noticia de la jornada fue el cese del Alerta Blanca que regía desde el pasado 7 de febrero. Según informaron Christian Villanueva (Gerente de Centrales Salta) y Josefina Azpiroz Costa (Asuntos Corporativos de AES), se procedió a reducir el caudal de agua que sale de El Tunal hacia aguas abajo, pasando de 250 a 200 m³/s.

Pese a esta reducción, las autoridades aclararon que la situación es de «monitoreo permanente». Los mecanismos de control operan las 24 horas, ya que cualquier lluvia fuerte en las cuencas superiores podría obligar a abrir nuevamente las compuertas de manera drástica.

El peligro en Anta: González y El Quebrachal en la mira

La mayor preocupación de los ministros Mario Mimessi (Desarrollo Social) y Gaspar Solá Usandivaras (Seguridad) radica en los posibles desbordes del río Juramento. Una evaluación conjunta determinó que el riesgo sigue siendo alto para sectores vulnerables de Joaquín V. González y El Quebrachal.

Para anticiparse al desastre, se acordó la creación de una comisión de alertas tempranas. Este organismo permitirá activar planes de contingencia y asistencia mucho antes de que el agua llegue a las casas, ganando tiempo vital para las evacuaciones si fueran necesarias.

El Ministro de Seguridad fue tajante al señalar la necesidad de concientizar a quienes viven en las orillas. «Es fundamental entender los riesgos de residir en zonas inundables, especialmente en verano» , advirtió Solá Usandivaras. Por su parte, Mimessi subrayó que la prevención no depende solo de la provincia, sino de una articulación directa con los municipios y organizaciones del territorio.

Desde AES Argentina se mostraron dispuestos a colaborar no solo con la ingeniería hidráulica, sino también con capacitaciones comunitarias para que los vecinos sepan cómo actuar ante una alerta de crecida.

De la mesa de trabajo también participaron el secretario de Seguridad, Nicolás Avellaneda, y los referentes de Defensa Civil, Ignacio Vilchez y Gonzalo Rodríguez, quienes coordinarán el despliegue en terreno si el Juramento vuelve a mostrar su cara más brava.

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La fe que camina: Peregrinos de Metán llegaron a Salta con gran emoción

El camino que une Metán con la capital salteña se ha convertido, una vez más, en un testimonio de fe. Tras tres días de caminata, más de 3.000 peregrinos de Metán llegaron a Salta para el encuentro con el Señor y la Virgen del Milagro. Con sus testimonios de promesas cumplidas y sacrificios personales, los caminantes reflejan la devoción que año tras año moviliza a miles de personas en una de las fiestas religiosas más importantes del norte argentino.

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El camino que une Metán con la capital salteña se ha vuelto, una vez más, un testimonio vivo de fe, sacrificio y devoción. Después de tres días de una extenuante caminata, los peregrinos de Metán llegaron a Salta para el encuentro con el Señor y la Virgen del Milagro, en una de las fiestas religiosas más multitudinarias del norte argentino. La llegada de la columna, que superó las 3.000 personas este año, estuvo marcada por la emoción, el cansancio y la inquebrantable esperanza de completar una promesa.

Testimonios del camino: Promesas y agradecimientos

La travesía, que comenzó el pasado viernes con el lema «Con la Virgen y el Señor del Milagro, seamos una Iglesia sinodal en salida misionera», fue un recorrido de profunda espiritualidad. Los peregrinos, con sus pasos firmes a pesar del dolor y la fatiga, compartieron historias que dan sentido a su sacrificio.

En el descanso de Cobos, un punto clave en el camino, los testimonios se multiplican. «Es la segunda vez que vengo, y es algo que no se puede explicar. Se siente en el corazón», dijo una mujer, con lágrimas en los ojos, mientras se recuperaba del cansancio. «Lo hago por mi familia, por mis hijos. Es una promesa que le hice a la Virgencita», agregó, revelando el motor de su devoción.

Para muchos, la peregrinación es una tradición familiar, un legado que se transmite de generación en generación. «Empecé a venir con mi mamá cuando era un niño, y ahora es una promesa que es mía también», confesó un joven, reflejando el fuerte arraigo de la fe en la cultura salteña.

El camino también es un espacio de gratitud. Un hombre relató cómo la promesa de caminar a Salta lo ayudó a superar una enfermedad grave. «Sentí que no estaba solo, que el Señor y la Virgen me acompañaban en cada paso. Y hoy, aquí estoy, cumpliendo con mi palabra. Es mi forma de dar las gracias por esta segunda oportunidad».

Un reencuentro de fe y solidaridad

La peregrinación no sería posible sin la masiva muestra de solidaridad que se vive a lo largo de la ruta. Habitantes de pueblos y parajes, así como voluntarios y organizaciones, salieron al encuentro de los caminantes para ofrecerles agua, alimentos, masajes y asistencia médica. Esta red de apoyo, silenciosa y constante, es parte fundamental de la experiencia.

«El camino es duro, pero la gente nos da fuerzas para seguir. En cada pueblo hay alguien que nos espera con un termo de mate o una botella de agua fresca», comentó una peregrina. Este apoyo comunitario, que se vive de forma espontánea y organizada, refuerza el sentido de comunidad y de hermandad que impregna la festividad.

Con sus pies lastimados y sus cuerpos agotados, los peregrinos de Metán finalmente se unieron a la multitud que esperaba en Salta para la procesión. Su llegada marca no solo el fin de una travesía física, sino la culminación de un viaje interior, un acto de amor y fe que año tras año reafirma la identidad de un pueblo devoto a sus patronos.

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